爱是恒久忍耐

安安是被上帝吻过的孩子。

她从小患有雷特综合症。她的神经系统有严重缺陷。疾病还会使她更敏感、易怒,在某一个阶段,她每天有半个小时会毫无理由也无法安慰的哭闹。

但是已经六岁的安安,笑起来的时候,眼睛里有一束亮光,暖暖的。她不开心的时候,还会撒娇地给爸爸一个白眼。她看上去甚至比同样年纪的没有遭受疾病困扰的小朋友更有安全感。

安安爸爸谭雪松和妈妈李嘉为此付出了超出一般父母的爱和耐心。

面对无法逾越的困难,他们选择继续上路。谭雪松和李嘉在2015年成立了一家专门研究雷特综合症的NGO组织——安安雷特综合症罕见病研究所。通过和一些国际组织合作,借助科学和技术,帮助更多像安安一样患罕见病的孩子进行康复治疗。

这期间,谭雪松的职业也发生了很大变化。为了女儿,他选择离开华为高级经理的位置,来到一家专门为罕见病患者提供诊疗服务的公司任首席运营官。

疾病仿佛已经成为他们生活中的一部分。

过程中,他们经历了许多艰难的时刻。从无能为力,毫无办法,几近绝望,到试图一点一点去抓住一些东西。

他们,寻找着,思考着,一步一步进入到一个更为广阔的世界里。



安安确诊是故事的开始。

2011年9月份,安安1岁11个月的时候,李嘉带着她来到广州一家专业治疗自闭症的儿童医院看病,医生怀疑安安是雷特综合症,并做了基因检测。

当时医生给了谭雪松一本书,介绍自闭症的几种类型。他翻到最后一类,也是最严重、最罕见、了解最少的一类,雷特综合症。他的目光停留在这里,心里有一种预感,自己的女儿可能就是患的最糟糕的这种疾病。

1个月以后,医生打电话把基因检测的结果告诉李嘉,基因检测结果确诊孩子是雷特综合症,最多只能活到十几岁。

雷特综合症(Rett Syndrome)是一种罕见的遗传神经障碍, 这种罕见病主要见于女性,1999年科学家首次发现这种病和X性染色体上的MECP2基因突变有关。但是,在英国雷特协会已知的雷特病例只有850个,很多人可能从来没有碰到过雷特病例。每个病例的表现也是多样化的。一些女孩有早发性癫痫,而其他人可能从出生到18个月甚至两岁发展都一直正常,之后开始失去走路,说话,进食等能力。

安安11个月的时候,有一次高热惊厥,从那之后每隔几个月就会生病、发烧,消化不好。这时,她接受的是常规治疗。安安一岁以后,出现了一些自闭症的症状,不爱跟其他孩子玩,手从可以翻书、吃饭,慢慢变得都不会了。

李嘉难以接受。她甚至开始被妈妈圈孤立。“安安怎么一直不会走路,不会说话,是不是妈妈照顾不好。”其他妈妈的话,给她一种无形的压力。

谭雪松在google上搜索。“为什么安安会得这个病,为什么这个病会是这个样子”,没有人可以解答。

这个世界给到他的信息非常有限,没有人能够帮助到他。

这对他带来的最直接的冲击是:“在此之前,我会对世界有自己的看法,会对成绩、成就、成功有一个完全不同的定义方式,不会觉得有什么事情搞不定,只分我愿不愿意,或者说总有办法可以搞定。整个人类都很骄傲。但是现在我无能为力,毫无办法,绝望。但是我想去试图抓住什么东西。”


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故事早就发生了,剧本不知不觉到了矛盾最激烈的环节。在爱的驱动下,他在一片荒地之上,重新去寻找食物、建房子。

这个过程非常剧烈。他的家庭,每天24小时处于巨大的波动之中。他预备的跟生活相关孩子相关的计划,都失去了效力。安安起初每天会有半个小时毫无理由也无法安慰的哭闹。很多时候,普通的孩子在哭闹的时候,可以喝一点奶、看一下动画片就能转移注意力,但是雷特综合征的安安没办法,会哭一整宿。

一切只是因为爱。“爱会包容很多的东西,包括面对我太太的情绪、孩子的情绪。我爱这个人,父母爱孩子,天经地义。爱有一个最基本的评判标准,就是无条件的付出。有人说,这个孩子如果以后没有自理能力,我就不爱他了;生活中你要能买得起房子,给得起彩礼,我就嫁给你;这个儿子争气,我就很开心,这些都是有条件的,在我看来,这不是爱。这是交换,这是生意,这是利益。爱在剧烈的冲击下,可以把它想象成贝壳,如果剧烈地被海水冲刷,这个壳打开,里面是珍珠。有可能这个贝壳只是在某个刹那张开,你看到了里面闪亮的光芒。当你看到珍珠的时候,你就更加知道,这个爱是什么。”他说。

圣经里面讲:有信、有望、有爱。在这之中,最大是爱。爱是一个很大的语境。这之中,每个人都会有自己诠释的方法。当真正用心去体验,去了解一个生命,去爱一个生命的时候,自然就会感受到。

因为爱,他会有信心,会有盼望。他也看到很多像他一样照顾孩子的父母,可能状态不好,但是又挺过来了。我想到的是,他们一定是在生活中的某些瞬间看到了孩子很宝贵的地方。这给予他力量,也让他无法放弃。


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故事进入了一个更广阔的世界。他将爱的目光洒向全球为数3亿的罕见病群体。

他开始思考,像安安一样的罕见病孩子,他们的未来要如何应对?他们的家庭要如何应对?

他思考了两年多的时间。2014年辞去工作,从高级白领回到家庭来照顾孩子,在网上和同样生病的孩子的父母一起交流照顾孩子的经验。并且成立了安安雷特综合症育儿机构。通过和一些国际组织合作,借助科技,帮助更多像安安一样患罕见病的孩子进行康复治疗。

这个NGO组织的工作全部由四个人来完成,包括谭雪松夫妻、一名全职工作者和一名实习生。目前已将完成两期针对雷特综合症运动康复的项目,项目与澳洲雷特综合征儿童研究所、深圳思琪儿童特殊发展中心、深圳儿童发展医院四方合作完成。最近开始的一个新项目是雷特综合症儿童的沟通训练,这也是解决雷特儿童最大的困难。

很多人问他,你辞掉工作做这件事情能挣钱吗?其间不乏质问、恶意、揣测。“当一个人只想到自己的时候会非常绝望。想到连自己的女儿都帮不到的时候就很绝望,我快要变成一个死人了。在跟我的女儿交流的过程中、跟愿意在商业上运用科技来帮助我们的人交互的过程中,我吸收了太阳光,才有了一点能量。”他说。

有一次,他和妻子带安安去青岛的一家机构做康复治疗。安安离他和妻子有十几米,妻子叫了一声安安,安安直直地走到妈妈面前,开口叫“妈妈”。“这个时候我们就会非常感动。雷特综合症的孩子,反应会比较慢,叫她一声,她可能半分钟或者一分钟会看你一眼。走到她跟前,看着她,她会笑。她不高兴了,她白你一眼。她能哭。我都会很开心。”他说。

他开始研究如何运用科技来改善罕见病孩子的生活。如何将AAC技术、增强和替代沟通的技术与罕见病孩子的生活产生连接,这个过程需要研究。比如,当安安想要喝水的时候,跟踪仪如何跟踪到她。他最简单的期望是,借助科技,孩子的生活每一天都更好一点。

他和妻子最近在安安雷特综合症研究所筹建了一个“感官花园”。 花园植入了各种功能性模块设计,包括花儿种植触摸区、水台触摸区、前庭觉刺激区、“海浪”坡道区和休息区,并且每个区域都是独立构造,方便进行调整和改造。他们将地面用木头垫高,使得地面与台阶持平,这样乘坐轮椅的孩子就可以自由出入。感官花园的资金来自腾讯99公益众筹,50个小时,4581人次转发,筹到项目经费近4万元。

这中间有质疑。比如,普通人有一个小花园都很奢侈。“但是普通人的孩子可以享受义务教育,可以去操场,我们的孩子因为肢体神经的障碍,可能这个花园就是她的图书馆、运动场,是她融入公共环境的一个桥梁”,他的妻子说;比如,很多人会说他们很贪心,想那么多干什么,把孩子带好、喂好,能够坚持康复就已经很不错了,还要试图去了解一个讲不出话、不会比手势、走路都走不稳的孩子的世界。“可她是一个活生生的女孩。作为母亲,连她喜欢什么颜色,喜欢吃什么都没法了解,我会觉得很遗憾。”他的妻子说。

很多人觉得他和妻子做的事情有点像西西弗斯。西西弗斯是希腊神话中一位被惩罚的人。他受罚的方式是:必须将一块巨石推上山顶,而每次到达山顶后巨石又滚回山下,如此永无止境地重复下去。

但是从2014年到2016年,两年的时间里,他更多地看到孩子身上所传递出来的生命的力量,不是负担、不是不好的运气。

2016年,他加入根底健康——一家专门为罕见病患者提供诊疗服务的互联网创业公司。

根底健康的核心业务是帮助罕见病患者缩短确诊时间。最简单的例子是,当一个病人出现某一罕见病的疑似症状,如何帮助病人见到该领域的专业医生,如何找到更好的检测方案尽快确诊。除此之外,根底健康还提供遗传咨询、基因检测、建立遗传档案的服务。

根底健康的创始人黄如方也是一位罕见病患者。从他出生开始,疾病便与他在一起。他对待疾病的态度也随着成长而一点一点改变,“起初我想摘掉疾病的标签,让自己和普通人一样,后来我承认自己和别人的不一样,现在呢,我为自己和别人不一样感到骄傲。疾病成了陪伴我的一位老朋友。”黄如方把根底健康形容为罕见病患者的引路人,给罕见病患者专业的指引和朋友的陪伴。

从另深的层面来讲,根底健康希望帮助罕见病患者解决这三方面的终极问题。1、你是谁?诊断这是什么疾病?罕见病人带有一些不同于普通人的特质。需要被更多地了解。2、你从哪里来? 什么样的原因引起了这样的疾病?3、你要到哪里去?罕见病患者确诊以后,他们以后的生活该怎么办?患者身上不只有疾病一个标签,他的生命要更加丰富。帮助患者回到基本的生活,吃喝拉撒睡、呼吸、运动,回到社会接受教育、参加活动。

目前中国有1600万罕见病群体,每年新增200万,这个数字在全球范围是3亿。黄如方和谭雪松现在在做的事情,就是积极地建设一个生态圈,这个生态圈包括科技、互联网、基因检测、分子诊断、实验室、云计算……一切可以借助的技术。

“科技不服务于人,不能给社会带来好处,没有意义。人的尽头才是上帝的开始,你知道的越多,你未知的越多。我们行走在这条路上,但我们的眼界应该不只是盯着技术,而是想着怎么运用技术给人类带来福祉。”谭雪松说。

这个过程会非常艰难、会有很多质疑。

这样的一个过程,很难由一个人、一家公司来完成。

社会在进步、在发展,随着科技的进步,越来越多特殊的罕见病患者进入我们的视野。他们在我们的社会中真实地活着。

11月11日~12日,奇点全球创新医疗大会

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qi.summit ,理解科技的善意